Di fantasmi se ne conoscono parecchie versioni e quale miglior periodo se non quello di Halloween per parlarne?
I più iconici sono quelli coperti da un lenzuolo: due buchini neri nel tessuto bianco e via a spargere terrore e paura.
Poi, con l’avvento del vero e proprio genere horror, è arrivato il turno delle vere e proprie apparizioni con ectoplasmi antropomorfi e inquietanti, quasi sempre ridotti male a causa della morte violenta subita.
Indimenticabile il poltergeist! In quel caso, il fantasma non è esattamente visibile o, comunque, si manifesta solo in un secondo momento. La casa prende letteralmente vita: oggetti lanciati attraverso la stanza, pareti che tremano, porta che si aprono e chiudono… Insomma, un disastro. E, con una precisione degna degli orologi a cucù svizzeri, gli inquilini mica se ne vanno, no. Rimangono per vedere se “passa da solo”, se è solo una questione di meteorismo particolarmente violento, se basta semplicemente ignorarlo per farlo smettere. E, così, finiscono quasi tutti impalati a qualche muro, nonostante gli avvertimenti, nonostante i sospetti. Non sono da biasimare: se avessero conosciuto qualcun altro col poltergeist dentro casa, probabilmente avrebbero fatto tesoro della sua esperienza e se ne sarebbero andati.
Io, un fantasma l’ho visto, o meglio, mi ha perseguitata per anni. E so per certo che perseguita molte altre donne.
Il mio fantasma, da qualche giorno a questa parte, ha un nome: si chiama endometriosi.
Un po’ come il poltergeist, l’endometriosi stravolge la vita di chi ne è affetto.
Un po’ come per il poltergeist, chi ha l’endometriosi spera se ne vada da sola.
Un po’ come gli inquilini di cui sopra, chi è affetto da endometriosi spesso non si rende conto di soffrirne perché non conosce nessuno a cui l’abbiano diagnosticata.
La mia diagnosi è arrivata a 28 anni appena compiuti, dopo più di dieci anni di sofferenze, limitazioni, disagi di ogni tipo.
L’edometriosi (secondo il sito dell’IRCCS “Humanitas”, https://www.humanitas.it/malattie/endometriosi/) è un’infiammazione cronica benigna degli organi genitali femminili e del peritoneo pelvico, causata dalla presenza anomala di cellule endometriali che dovrebbero trovarsi solo all’interno dell’utero. In poche parole, nell’endometriosi il tessuto dell’endometrio va a posizionarsi in sedi diverse da quella fisiologica.
In Italia, le donne ad esserne affette sono circa 3 milioni (di cui 1/4 solo nel Lazio) ma parliamo di quelle “fortunate” che sono riuscite a ottenere una diagnosi. Sì perché in Italia è una patologia tipizzata relativamente di recente e non di rado le pazienti vengono rispedite a casa dal ginecologo senza una soluzione ma con mille “è normale”, “faccia un figlio”, “il ciclo è naturalmente doloroso”.
Ma nessuno di quegli specialisti sa quello che dice.
L’endometriosi è invalidante, tanto invalidante.
È invalidante tutte le volte che il capo di turno ti ritiene una furbettina assenteista perché, ogni mese, prendi almeno due giorni di malattia non appena arriva il ciclo.
È invalidante ogni volta che rifiuti un invito o un’uscita perché non ti reggi in piedi e, piano piano, diventi la lagnosa del gruppo.
È invalidante ogni volta che qualcuno non ti crede perché “diamine! Tutte le donne hanno il ciclo” ma tu sembri essere l’unica che soffre in quel modo.
L’endometriosi, proprio a causa delle cisti, determina un fortissimo dolore pelvico in fase peri-mestruale e mestruazioni dolorose, molto dolorose (dismenorrea, ndr). Quando cercavo di descrivere cosa provassi, utilizzavo questa immagine: qualcuno che, improvvisamente, prendeva tra le mani tutto quanto contenuto nel mio basso ventre e nell’addome per torcerlo, tirarlo verso il basso e stritolarlo. Ma, ehi, nessun problema: basta avere un bagno abbastanza vicino per correre a vomitare, no?
Così, per evitare che ti si dica che sei “una femminuccia” (qualsiasi cosa voglia dire) vai a lavoro, vai al mare, fai viaggi e via dicendo. Anche se controlli di continuo l’app del ciclo sperando che non ti venga mentre sei in vacanza; anche se non puoi bere alcolici perché già ti senti svenire di tuo, immagina con una birra in corpo; anche se ti imbottisci di antidolorifici e antispastici (che puntualmente funzionano poco o nulla) prima di prendere la borsa per uscire di casa; anche se ti mordi l’interno della guancia mentre sei davanti al pc nel tentativo di ingannare il tuo corpo con un nuovo dolore per distoglierlo dalle pugnalate che senti al retto e al basso ventre.
L’endometriosi, però, ha il potere di rovinare la quotidianità anche senza il ciclo, aleggia in tutte le tue giornate. Si caratterizza infatti per causare dolore anche durante i rapporti sessuali (dispareunia, ndr) così, se poco poco becchi il partner gretto e insensibile, diventi immediatamente “frigida”, “suora”, “bigotta” e via dicendo. La realtà è che la donna affetta da endometriosi non ha idea di come possa essere il sesso senza dolore. E perdonateci se non tutte abbiamo voglia di serrare la mandibola per trattenere le lacrime anche durante un atto che dovrebbe essere connotato dal piacere e dal divertimento.
Ma, allora, se è una cosa così invalidante, come fai a non accorgerti che qualcosa non va?
Perché cresci nella convinzione che sia “normale” e che, chi non soffre come te, sia una sorta di essere mitologico col corpo di donna e una fortuna sfacciata. Spesso il primo interlocutore è la madre o la sorella della donna affetta da endometriosi ma ecco che interviene la prima trappola: si stima che, per il 51%, la patologia sia determinata dalla genetica. Così, la mamma o la sorella soffrono probabilmente anche loro della medesima patologia e, qualora non abbiano ricevuto una diagnosi, sono portate a normalizzarne i sintomi perché “anche io sto così”, “l’hai preso da me”, “anche tua nonna aveva gli stessi problemi”.
A questo, si aggiungono professionisti che spesso non sono in grado di rintracciare il problema o, peggio, professionisti a cui non viene nemmeno riportato il problema perché non è considerato tale, come nel mio caso.
La falla nel sistema di questo fantasma? Il tam-tam. Condividere la propria esperienza, fare informazione e diffondere le caratteristiche di questa patologia fantasma che può portare a infertilità ed emorragie interne se non curata per tempo. La mia lampadina si è accesa grazie alla testimonianza di Giorgia Soleri, influencer e fidanzata del frontman dei Måneskin. Giorgia ha deciso di commentare il proprio difficile percorso diagnostico e terapeutico tramite i social, contribuendo a diffondere la conoscenza di questa patologia.
Io, oggi, vorrei fare la stessa cosa.
Vorrei dirvi che no, non è normale e che avete il diritto di vivere in un corpo sano, di andare dal ginecologo a riportare i vostri sintomi e di cambiarlo se non vi crede o non vi presta la giusta attenzione.
Vorrei dirvi che non siete sole, che non siete strane e che non siete delle rompipalle. Siete solo malate.
Vorrei dirvi che è meglio qualche dubbio in più piuttosto che qualcuno in meno.
Vorrei dirvi che non dovete stare così per forza, che c’è una soluzione.
Vorrei dirvi che l’ecografia deve essere quella transvaginale ché, altrimenti, alcune delle cisti potrebbero non vederle.
Vorrei dirvi che va tutto bene, che sarete libere.
Ora che il mio fantasma ha un nome, mi sento libera.
E non vedo l’ora di cacciarlo da casa mia, dal mio tempio, dal mio corpo.
Ad un giuramento dall’essere avvocato, classe 1993, romana D.O.C.
Laureata in Giurisprudenza presso la LUISS Guido Carli con votazione 110/110, specializzata in Diritto del Lavoro e Responsabilità Professionale, parla fluentemente inglese a livello C1 grazie ad una parentesi di studio presso il Griffith College di Dublino.
Collaboratrice del Quotidiano del Sud dal 2019 e Vicedirettore di“Iuris Prudentes”.
Appassionata di pittura, lettura, psichiatria e shopping!