"Nel 2008, il 29 febbraio, nella sua unicità quadriennale, è stata istituita la Giornata Mondiale delle Malattie Rare."

Nella vita di ognuno di noi, nel tran tran della nostra quotidianità, tra un caffè al volo, un parcheggio in doppia fila, un libro mai finito, un telefilm mai iniziato, le pulizie di casa fatte al dettaglio, non riusciamo a fermarci e a sentire i suoni circostanti, quelli che vanno al di là della macchinetta del caffè in cucina e della lavatrice dell’inquilino dell’appartamento di sopra.

Occupiamo costantemente i nostri minuti di ciò che conosciamo già, senza cercare di approfondire quello che ci accade intorno, mostrando superficialità per ciò che non ci interessa, ma senza posare l’occhio su ciò che realmente potrebbe farci apprezzare la vita che stiamo vivendo.

È raro trovare qualcuno che sappia fermarsi.

È raro saper ascoltare sé stessi e ciò che abbiamo accanto.

È raro non ricadere in una monotona quotidianità senza via d’uscita.

Ma, soprattutto, è raro che una persona sappia il perché, proprio la giornata di oggi, sia così RARA.

Nel 2008, il 29 febbraio, nella sua unicità quadriennale, è stata istituita la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

È importante ricordarsi che, mentre sei intento a leggere queste parole, qualcuno, forse oltre quel muro che hai al tuo fianco, sta vivendo un giorno con semplicità, ma con troppe domande nel cuore e nella mente. Perché se la nostra quotidianità vive di rumori limpidi e dal volume elevato, qualcun altro riempie la propria testa di dubbi e di un giorno in più che deve essere affrontato con consapevolezza, forza e tanto coraggio…

È raro non avere timore in questi casi, eppure, non è raro trovare chi di ogni giorno ne fa dono.

Il 29 febbraio è, perciò, la giornata di sensibilizzazione, perché nessuno di noi può immaginare quanta diversità ci sia tra le svariate sindromi. L’OMS ne riconosce circa 8000, lasciandone fuori molte altre. Anche la nostra giurisprudenza e lo Stato nella sua totalità hanno previsto una difesa ed una prevenzione nei confronti di questa così estesa macchia di colore.

Individuare una malattia rara è difficile, diagnosticarla può esserlo altrettanto. Conviverci, invece, può essere finanche troppo difficile.

Ma se pensate che questo sia abbastanza, pensiamo all’essere rari, unici nel proprio genere, non solo per quel colore meraviglioso che ci si porta con sé, ma perché spesso non ci sono termini di paragone per aiutare e cercare una soluzione, un iter da seguire, per provare anche a rallentare il respiro e ridurre i timori che fanno a cazzotti nella testa.

Questa giornata nasce, però, per celebrare l’unicità, la particolarità di chi deve fare i conti con il mondo ogni giorno, sgomitando tra troppi ostacoli, in una società che spesso riesce a guardarti solo come diverso.

Pensate a quei genitori che restano dietro la porta, chiedendosi cosa succederà da lì a qualche ora; pensate ad un fratello o una sorella, ad un compagno, ad una moglie, chiedersi se ci sarà qualche miglioramento; pensate a quel medico che solo il 60% delle volte riesce a fare una diagnosi, dopo circa 2-7 anni dai primi sintomi del paziente. Ed ora pensate a quel 40% di famiglie che rimarrà sempre con il dubbio, ma con la consapevolezza di poter aiutare qualcuno in futuro.

Ma quest’anno, in un anno così faticoso, il bel Paese si illumina di tanti colori, in segno di rispetto, consapevolezza e di quella voglia di urlare silenziosamente noi ci siamo.

Molti monumenti, infatti, nella giornata di oggi si colorano e si accendono, ricordandoci che cuRARE è fondamentale.

Per concludere questo viaggio di consapevolezza, condividiamo l’hashtag #UNIAMOleforze, simbolo di questa campagna straordinaria.

Diana Del Bufalo, attrice e cantante, testimonial del video di quest’anno, ci ricorda quanto l’assistenza sociale sia fondamentale per un malato raro, per non parlare del sostegno alle famiglie e a tutte le persone che ne gravitano intorno.

https://www.uniamo.org/malattie-rare-spot-uniamoleforze-con-diana-del-bufalo/

Sono più di un milione i casi in Italia, ma tu, nel tuo piccolo, puoi fare tanto, perché conoscere, condividere e lottare insieme, in nome di chi da solo non sempre ha la forza di farlo, è un dono per loro, ma lo anche per te stesso.

Buona Giornata Mondiale delle Malattie Rare… oggi si festeggia l’unicità.

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Social Media Strategist, cosentino classe 1991, fluente in 3 lingue.
Laureato in Giurisprudenza per caso, in Marketing e Comunicazione per scelta, ha vissuto a Roma, Milano, Alicante, Boston, Londra... Ma per lui nessun posto è come “casa”.
Eletto vincitore della Hult Business Challenge da una giuria di Google per il suo progetto sui matrimoni calabresi intitolato “WEDDIE”.
Appassionato di viaggi low cost, serie TV e Instagram!

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